候，悲剧降临到这个三口之家。她在上初三的某一天，突然觉得身体无力，下蹲困难。送医检查后，她被确诊为脊髓小脑变性症。这是一种鲜为人知但非常可怕的慢性、进行性变性疾病，形象的说法叫“渐冻症”。得病后，患者大脑意识清醒，但肌肉会逐渐萎缩丧失功能，最后完全丧失运动能力，就好像被“冻”住一样。
韩志高和蔡琳夫妻俩带着女儿四处求医问药，但还是无法阻止孩子病情的发展。很快，韩九美就无法挺直身体正常走路，周围人开始对她投来异样的眼光。正值青春期的小姑娘感到十分崩溃，因为她知道，这仅仅是开始而已。
穿衣、洗漱、吃饭—这些对大家来说再简单不过的事情，却要耗费她比常人多几倍的时间和体力，即便是在父母的帮助下。
慢慢地，九美再无法自己走路，甚至连简单的站立也难以保持平衡，出入需要利用轮椅。再之后，九美发声都很困难，不能说话也无法写日记了。每天躺在病床上的她，大小便都不能自理，只能利用读字板和人缓慢地交流。
韩志高和蔡琳的收入本来就不高，看病治疗更是个无底洞，韩九美的不治之症让这个不富裕的家庭在经济上面临着雪上加霜的情况。渐冻症这种绝症，目前尚无有效的治疗方法，在家康复也就是延缓恶化进程，尽量提高生活质量。在齐心协力治病的五年期间，夫妻俩不仅花光了所有的积蓄，而且还欠下很多外债。
都说贫贱夫妻百事哀，不是没有道理的。从治病开始，两人的婚姻就开始亮起了红灯，最主要的原因是两人破釜沉舟的程度不同。直接导致他们离婚的，是对家里6层住房的处置。
蔡琳的意见是，女儿出行得靠轮椅，没有电梯的6层房子没必要保留，不如卖掉换钱去治病，让女儿的余生尽量充实喜乐。而韩志高的意见是，卖掉换钱也治不好女儿的病，为他们两人的下半辈子考虑，房子不如保留下来。可在蔡琳看来，如果连女儿都没了的话，有没有房子也无所谓了。夫妻俩各有各的道理，为了是否要卖房多次争吵。闹到不可开交后，两人最终决定离婚，房屋产权一人一半。
走到离婚这一步，蔡琳说自己不怨韩志高是不可能的，但也许男人和女人的思维方式真的不一样吧。她这一生，除了九美不会再有别的孩子，哪里还能考虑到以后和下半辈子呢？可是男人无论到几岁都能当爸爸，所以韩志高当然仍有余裕为日后自己的生活质量做打算。
离婚之后，蔡琳拿着卖房得来的钱，一个人带着女儿来北京继续治病。北京
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